非常感謝來自美麗海濱城市青島的夏女士親筆反饋，作為間質(zhì)之家團(tuán)隊(duì)的小編，每一篇病友的反饋我都會(huì)認(rèn)真的讀兩遍，看到你們經(jīng)歷的苦跟著你們悲傷，看到你們驚喜的樣子跟著你們高興。間質(zhì)性膀胱炎的圈子很小很小，環(huán)境又“魚龍混雜”，只有我們大聲呼喚，才能給迷茫中的病友找到方向。相信我們一起努力一定能幫助更多的病友，早日擺脫病痛。再次感謝！
提示：篇尾有夏女士的詳細(xì)病歷
夏女士親筆：
今天農(nóng)歷是7月7日，中國(guó)的情人節(jié)。昨天在間質(zhì)群里，一個(gè)網(wǎng)友問，“明天七夕，都收到什么禮物了？”后面是網(wǎng)友“笑看人生”的跟答：“你們還有心情過七夕�。磕蚨寄虿怀鰜�，難受死了”……是啊，沒有逛街、運(yùn)動(dòng)甚至走路，沒有打球、跳舞，沒有社交聚會(huì)吃飯，能在家呆著決不外出，在單位和家之間的幾公里，知道每個(gè)公用衛(wèi)生間的位置，這就是間質(zhì)人的生活。據(jù)說臺(tái)風(fēng)要登錄了，昨天的雨很大，生病之前，不喜歡白天下雨，而現(xiàn)在，雖然是下午4點(diǎn)鐘，能見度已經(jīng)和晚上8點(diǎn)差不多了，烏云密布狂風(fēng)暴雨似乎很適合我的心情，也好像是為自己不外出找到了借口。
這是一個(gè)群友在群里發(fā)的�！爸挥形覀冞@群人知道這病有多折磨人，它不光傷害我們的身體，還會(huì)摧毀我們的精神，嚴(yán)重地用生不如死形容一點(diǎn)都不夸張”。是的，從2014年9月初發(fā)病到現(xiàn)在，已經(jīng)過去了整整6個(gè)年頭。這6年，我覺得自己過著地獄一般的生活；這6年，我放棄了打球、跳舞、游泳等一切一切的運(yùn)動(dòng)，平均三個(gè)月去一趟超市，周六周末從不出門，微信運(yùn)動(dòng)顯示這兩天的步數(shù)是0；這6年，我嘗試了所有的與疼痛有關(guān)的檢查和治療，膀胱鏡、腸鏡、盆底治療等等；這6年，我?guī)缀蹩幢閸u城的名中醫(yī)，還有周邊城市的中醫(yī)，嘗遍了各種中藥的苦；這6年，我沒有一次從晚上到清晨的完整睡眠；這6年，唯一沒有放棄的就是我的工作了，好在我的工作用到的是我的雙手和大腦，也許，只有在投入工作的半個(gè)小時(shí)的時(shí)間，我會(huì)暫時(shí)地忽略了疼痛和不適，即便之后是彎著腰，小碎步急沖到衛(wèi)生間。
“間質(zhì)性膀胱炎”，又名“動(dòng)物癌”“社交癌”。生病后，我不得不把之前若干用來健身的時(shí)間放在繡十字繡上。潛意識(shí)中，專注于“十字繡”似乎可以鍛煉自己的膀胱，讓自己兩次排尿間隔稍久。和媽媽視頻，媽媽問我在干什么，我說在繡十字繡。媽媽說，別老繡這些沒用的，有時(shí)間上網(wǎng)查查，看有沒有治療成功的案例和研究這個(gè)方向的大夫。
我今天的好轉(zhuǎn)，我首先要感謝的是兩個(gè)人：我的媽媽和王大夫。沒有媽媽的不斷叮囑和催促，我就沒有機(jī)會(huì)遇到王大夫；不遇到王大夫，我依然生活在地獄中。
除了廣告還是廣告的百度，我心目中已不再把它當(dāng)作搜索引擎。我在“知乎”上輸入了“間質(zhì)性膀胱炎”，竟然發(fā)現(xiàn)一個(gè)“間質(zhì)之家”的帳號(hào)，顯示是“已認(rèn)證的官方帳號(hào)”，進(jìn)去看內(nèi)容，竟然真的是關(guān)于“間質(zhì)性膀胱炎”的內(nèi)容，竟然還有治療方式，還有治愈病例……我關(guān)注了公眾號(hào)，進(jìn)入“間質(zhì)之家（ICH社區(qū)）”，一篇接一篇地閱讀，我了解了Tri-DMSO，了解了王亮大夫的研究團(tuán)隊(duì)，我在絕望中重新點(diǎn)燃了希望。
我把這些告訴我老公，老公讓我進(jìn)一步核實(shí)一下。我篤定地給他說，社區(qū)中有王亮大夫的聯(lián)系方式，工作單位官網(wǎng)上也有大夫本人介紹，如果不是真的對(duì)這個(gè)病有研究，甚至普通泌尿科的大夫也有可能不知道這個(gè)��；如果是為了賣假藥，減肥藥的消費(fèi)市場(chǎng)比間質(zhì)患者更大，沒有必要選擇這個(gè)TOPIC（話題、題目）。我相信自己是絕路逢生。我急不可待地聯(lián)系了王亮大夫，告訴他，我想嘗試。
王大夫把我拉到“間質(zhì)之家”微信群，并建議我和病友交流一下。在這里，我認(rèn)識(shí)了若干病友，了解Tri-DMSO對(duì)90%的間質(zhì)患者有效，了解到患病20年的間質(zhì)病友通過治療康復(fù)了。我把病歷發(fā)給王大夫，王大夫認(rèn)為我很適合嘗試Tri-DMSO，建議我第一個(gè)療程購買6支。
沒有準(zhǔn)備止痛藥，6年的染病經(jīng)歷，我知道似乎沒有哪種止痛藥能夠作用到膀胱。經(jīng)歷了6年的疼痛，我認(rèn)為自己已經(jīng)能夠和痛感共舞。雖然有足夠的思想準(zhǔn)備，第一次灌注后的感覺還是巨痛，當(dāng)天我一半時(shí)間躺在床上，一半時(shí)間坐在馬桶上。隨后的幾天，注藥后的疼痛逐步緩解，我沒有期許一支藥就立竿見影。
灌藥后的第六天下午下班，因?yàn)槭侵苣�，路上有點(diǎn)堵，花了一個(gè)小時(shí)才到家。以往遇到這種情況，我中間肯定要找個(gè)衛(wèi)生間方便一下，這次，竟然堅(jiān)持到回家。在衛(wèi)生間里習(xí)慣性地測(cè)了一下排尿量，竟然達(dá)到220ml，這讓我大吃一驚。因?yàn)槲乙呀?jīng)至少有一年的時(shí)間，單次最大排尿量沒超過150ml，我激動(dòng)壞了，我立刻給我老公打了電話，同時(shí)給王大夫發(fā)了信息。王大夫回復(fù)我“很有效果，恭喜”。我真的太激動(dòng)了，我開始對(duì)康復(fù)充滿了期待，充滿了希望……
第二支藥灌后雖然也很痛，但程度有所緩和，疼痛時(shí)間也只持續(xù)了一天。隨后幾天真是見證奇跡的時(shí)刻：我每天到單位和下班回家，不再是第一時(shí)間沖到衛(wèi)生間里；晚上起夜也由4－5次減為1－2次；更加關(guān)鍵的是，痛感逐步消失了，我改變體位不再拽著桌子依靠外力……昨天單位組織看電影《八佰》，2個(gè)半小時(shí)的電影，我竟然中間沒有出去上衛(wèi)生間……
由衷地，謝謝王大夫，不夸張地說，您給了我新的生命，我的未來，不再僅是“活著”，而可以是“生活”。
經(jīng)歷了6年從生病到求醫(yī)的坎坷歷程，我在感恩之余想把自己的感受和體會(huì)分享給病友。我還曾想，我要是早一點(diǎn)遇到王大夫，會(huì)少走多少彎路，少受多少罪。相信每個(gè)得“間質(zhì)”的人，都有我類似痛苦的經(jīng)歷，希望他們能夠看到我的文字，早點(diǎn)遇到王大夫，盡早得到治療，早日康復(fù)。
夏女士的病歷
一、癥狀
（一）尿痛：兩種情況：一種是排尿時(shí)的劇痛（特別痛，象針扎一樣，尤其在尿末尾時(shí)）；一種是膀胱充盈時(shí)的壓迫痛（站位和坐位時(shí)比較嚴(yán)重，躺著會(huì)有所緩和），疼痛感沿兩條腿下行，痛感明顯影響走路。
（二）尿頻：最嚴(yán)重時(shí)，中間間隔不到半個(gè)小時(shí)，有時(shí)候晚上每1個(gè)小時(shí)起來一次。兩種情況：一種是確實(shí)有，明顯的壓迫感，不排掉干什么都難受，而且嚴(yán)重到根本忍不住，最大尿量200ML；一種是因痛感無所適從，一定要去小便一下，量不是很多，但排后更不舒服。后果表現(xiàn)：遇到塞車直接是災(zāi)難。
喝水少了，尿痛加重，一種灼痛；喝水多了，尿頻加重。
有的時(shí)候，感覺水像直接倒到膀胱里。
偶爾，當(dāng)注意力在另外一件事情上時(shí)，尿頻會(huì)緩和，但之后是代償性地頻繁。
（三）異味。
二、病程及治療情況
2014年9月份以前，在體檢做B超時(shí)，發(fā)現(xiàn)自己喝了水后到去做B超需要間隔的時(shí)間比別人短，但由于平時(shí)喝水較少，沒有出現(xiàn)上廁所較頻的現(xiàn)象。9月份，一個(gè)月的培訓(xùn)，上課時(shí)間喝水較多，感覺上廁所次數(shù)有點(diǎn)多，而且特別急迫。之后癥狀加劇。
2014年11月11日－2015年2月4日，到青醫(yī)附院泌尿外科、腎內(nèi)科就醫(yī)6次，B超、尿檢無異常。泌尿外科認(rèn)為是膀胱不規(guī)則運(yùn)動(dòng)（OAB），吃熱淋清、琥珀酸索利那新片，無明顯療效。
2015年5月22日－2016年12月3日，到市立醫(yī)院東院泌尿外科就醫(yī)若干次，反復(fù)尿檢（4次）無異常，B超做過兩次，做過尿前尿后B超，無異常。仍認(rèn)為是膀胱不規(guī)則運(yùn)動(dòng)（OAB），期間食用酒石酸托特羅定片，從每天1片增加到2片，累計(jì)食用超過20盒。無明顯療效。
期間因疼痛嚴(yán)重，吃過抗生素，無效。
2016年3月7日－8月14日,青島海慈醫(yī)院中醫(yī)，認(rèn)為是腎虛體濕，吃了半年的中藥。無明顯療效。期間做過尿常規(guī)檢查數(shù)次，做過尿細(xì)菌培養(yǎng)，未發(fā)現(xiàn)明顯異常。
2016年9月19日，體檢尿常規(guī)、膀胱B超，及婦科TBS檢查無明顯異常。（期間尿蛋白發(fā)現(xiàn)一個(gè)+號(hào)，后來到東院檢查（10.14）仍一個(gè)，過了一些時(shí)間，到東院再查無+號(hào)（12.20））
2016年5月－12月，做過多次婦科檢查，未發(fā)現(xiàn)異常。
2017年2月7日，掛青島市立醫(yī)院泌尿科知名專家號(hào)，他根據(jù)我描述癥狀，認(rèn)為我應(yīng)該是間質(zhì)性膀胱炎。
2017年2月14日，在青島市立醫(yī)院做了水?dāng)U張+膀胱鏡，診斷為間質(zhì)性膀胱炎。術(shù)后效果不明顯。術(shù)后做過幾次肝素納灌注，無明顯效果。
——2019年12月，先后看過四位知名中醫(yī)，每次都吃3個(gè)月以上中藥，均無效果。
2019年4月16日，通過好大夫平臺(tái)電話問診北京楊勇大夫，推薦找朝陽醫(yī)院張鵬專家。
2019年4月17日，通過好大夫平臺(tái)電話問診張鵬專家。他認(rèn)為我是間質(zhì)性膀胱炎，建議我神經(jīng)調(diào)節(jié)。
2019年5月7日，掛北京朝陽醫(yī)院張鵬專家號(hào)，他根據(jù)我的描述和青島市立醫(yī)院病歷，認(rèn)為是間質(zhì)性膀胱炎。
2019年6月—8月，婦科盆底治療，無效。
2019年8月2日、8月16日、8月30日、9月5日做西施泰灌注，無效。
2019年5月—12月，吃了阿米替林，每日半片。緩解疼痛效果不明顯，但卻導(dǎo)致轉(zhuǎn)氨酶升高，體重增加10KG。果斷停掉阿米替林，在不能運(yùn)動(dòng)的前提下，靠節(jié)食挨餓，把體重減回10KG——寧肯疼死，不能胖死。
2020年5月7日—6月26日，青島海慈醫(yī)院知名中醫(yī)中藥治療，疼痛減輕。目前仍然尿頻，尿急，膀胱容量150左右。
2020年7月至今找王亮醫(yī)生指導(dǎo)采用第三代雞尾酒療法。
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