2021年5月29日下午，河北以嶺醫(yī)院六樓會議室熱鬧非凡。
一場規(guī)模不大、但異常暖心的聯(lián)歡會正在進(jìn)行著。這是該院肌萎縮一科的醫(yī)護(hù)人員們特意為一群患有一種“罕見病”的孩子們而精心準(zhǔn)備的“六一兒童節(jié)”大禮包。
這群孩子所患的“罕見病”叫做杜氏型肌營養(yǎng)不良，是一群聰明的小男孩，他們因?yàn)榧膊⌒凶呃щy，甚至坐輪椅，孩子們多數(shù)很自卑。醫(yī)護(hù)人員希望這些小病友們能在聯(lián)歡中展示自我，找到自信，也希望家長在絕望中鼓起勇氣，和孩子一起與病魔搏斗，與命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>
參加活動的小病友，有的正在住院，有的是特意從外地趕來參加聯(lián)歡的，來自天津“楠楠”一家、來自內(nèi)蒙古包頭“磊磊”一家、還有來自河北靈壽的一對雙胞胎兄弟一家人，他們都很激動，除了參加聯(lián)歡會，會見小伙伴，他們還想見一見孩子眼中的“陸媽媽”，他們的“老朋友”。
“陸媽媽”是誰？孩子們見到她后為什么這么高興，家長們?yōu)槭裁催@么想見到她？
陸春玲在出門診
孩子眼中的“陸媽媽”，就是河北以嶺醫(yī)院肌萎縮一科主任陸春玲，在從醫(yī)的30多年里，在秉承醫(yī)院特色中西醫(yī)結(jié)合優(yōu)勢理念，她通過自身的努力并在團(tuán)隊(duì)的配合下，使得這個(gè)科室在肌營養(yǎng)不良癥治療領(lǐng)域名聲鵲起。很多患兒家長在這里找到了“心靈上的歸屬”，“陸媽媽”也成了這些家長心目中挽救孩子生命的“最后一塊陣地”。
勤學(xué)苦練練就了一副“火眼金睛”
1991年，陸春玲畢業(yè)于河北中醫(yī)學(xué)院，分配到保定一家國營醫(yī)院從事內(nèi)科診療工作。1999年，因愛人調(diào)到石家莊工作，陸春玲也從原單位辭職來到了河北以嶺醫(yī)院肌萎縮。
當(dāng)時(shí)的肌萎縮科，由于運(yùn)用中西醫(yī)結(jié)合的獨(dú)特方法，再加上醫(yī)院創(chuàng)始人、中國科學(xué)院院士吳以嶺以及老科室主任陳金亮潛心施治，治好了很多肌萎縮患者而名氣漸起，國內(nèi)外患者慕名而來，出身中醫(yī)的陸春玲覺得在這里能發(fā)揮出自己更大的能量。
但是，深入科室后她才發(fā)現(xiàn)，這里的疾病多數(shù)屬于遺傳基因病，和自己上學(xué)時(shí)學(xué)的中醫(yī)理論相差太大，很多現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識都得從頭學(xué)起。于是，陸春玲開始了西醫(yī)知識方面的“惡補(bǔ)”。
當(dāng)時(shí)買不起很貴重的醫(yī)學(xué)書籍，陸春玲就想到了圖書館，一到周末她就騎著自行車趕到10公里外的圖書館去看書，幾年來從不間斷，風(fēng)雨無阻。
除了補(bǔ)習(xí)書本知識外，陸春玲格外珍惜外出培訓(xùn)進(jìn)修的機(jī)會。她先后到北京協(xié)和醫(yī)院病理研究所學(xué)習(xí)病理知識，到中國康復(fù)研究中心學(xué)習(xí)康復(fù)技巧……
學(xué)習(xí)西醫(yī)知識外，中醫(yī)的古書籍也一篇不能少，晦澀難懂的文字和意義每每都讓她學(xué)習(xí)到深夜。
2009年，國家開始選拔“第二批全國優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才”，全國中醫(yī)醫(yī)生們通過層層考試，選拔了200名佼佼者，而且考試通過者可以獲得3位中醫(yī)大師臨床指導(dǎo)資格，當(dāng)時(shí)河北省只有14人入選，而陸春玲名列其中，這讓她再次獲得深造的機(jī)會。
勤學(xué)苦練，再加上多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，讓陸春玲練就了一副“火眼金睛”，患兒們在眼前一走，她就能判斷出疾病發(fā)展到哪個(gè)階段，該做哪些檢查，該做哪些治療。
陸春玲在查房
尤其在遺傳病診斷時(shí)，常常需要查基因檢測，選擇基因檢測包就極考驗(yàn)醫(yī)生在遺傳病的診治上的功力�！皩︶t(yī)生來說，合適的檢測包是能包含懷疑的所有致病基因，而且，保證最優(yōu)性價(jià)比。這對確定病情來說至關(guān)重要，選擇錯(cuò)了不但白花錢，還確定不了病情�！标懘毫嵴f，詳細(xì)了解病人的步態(tài)特點(diǎn)、肌萎縮、肌無力的部位及特點(diǎn)，就能確定最佳檢測路徑，一定是即少花錢有能解決問題的方法。
天道酬勤，陸春玲的付出沒有白費(fèi)。2012年，他被授予全國優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才稱號，2017年被國家中醫(yī)藥管理局遴選為肌營養(yǎng)不良中醫(yī)診療方案制定組牽頭專家，還擔(dān)任中華中醫(yī)藥學(xué)會絡(luò)病委員會委員，河北省中醫(yī)藥學(xué)會疑難病分會常委，中國研究型醫(yī)院學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會DMD科研協(xié)作組成員。
因?yàn)橄矚g孩子選擇了這個(gè)專業(yè)
2009年，隨著醫(yī)院的發(fā)展，肌萎縮科也得到了很大發(fā)展，科室病種細(xì)化管理，將以肌營養(yǎng)不良為主的遺傳性肌肉病、重癥肌無力為主的神經(jīng)肌肉接頭病、漸凍癥為主的神經(jīng)損害病變分科室管理，深化科研以提高療效。
在這些疾病中，肌營養(yǎng)不良的患者中大多數(shù)都是小孩子。本身就喜歡孩子的陸春玲因而選擇留在一科，并被選為科室副主任。2012年，評選為科室主任。
擔(dān)任科主任以后，陸春玲非常重視整個(gè)科室的業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)。培訓(xùn)、進(jìn)修、參加學(xué)術(shù)會議等等，陸春玲不放過任何一個(gè)提高科室業(yè)務(wù)水平的機(jī)會。“我每次外出參加學(xué)術(shù)會議都要帶上一個(gè)醫(yī)生�！�
肌萎縮一科合影
說到護(hù)理團(tuán)隊(duì)，陸春玲更是自豪，“我們科室的護(hù)理團(tuán)隊(duì)絕對是醫(yī)院最好的。
“肌營養(yǎng)不良，從字面上看，這個(gè)病似乎很輕，其實(shí)是個(gè)絕癥，至少目前還沒有任何藥物和方法可以治愈。”陸春玲說，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)界對于這個(gè)病的治療的目的是:控制病情，增加肌肉肌力，延緩病情發(fā)展，提高生活質(zhì)量，延長生命。
“我們有信心做到這一點(diǎn)�！标懘毫嵴f，在傳承了老科室成熟的治療方案，再加上這些年的臨床經(jīng)驗(yàn)，科室已形成一套完整的治療模式，包括疾病診斷、院內(nèi)治療、在家康復(fù)、定期復(fù)診等等。
“這個(gè)病的發(fā)病機(jī)理提醒我們治療這種疾病最好的辦法是保護(hù)肌肉細(xì)胞，減少破壞，延長行走的時(shí)間。而中醫(yī)藥在保護(hù)肌肉細(xì)胞方面有較好作用�！标懘毫嵴f，目前醫(yī)院根據(jù)吳以嶺院士的“奇經(jīng)絡(luò)病論治理論”為指導(dǎo)，研制出一些院內(nèi)制劑，配合一些中藥封包、定向注射等特色療法，在臨床治療上發(fā)揮了很好的作用。
經(jīng)過多年的診療和科研創(chuàng)新，肌萎縮一科經(jīng)國家中醫(yī)藥管理局多次評審，專科建設(shè)成績優(yōu)異，成為目前國內(nèi)治療肌萎縮、肌營養(yǎng)不良唯一的國家中醫(yī)重點(diǎn)�？�。
“來，走兩步給陸媽媽看看”
多年的堅(jiān)持，河北以嶺醫(yī)院肌萎縮一科在肌營養(yǎng)不良病的診治中逐漸積累了良好的口碑，漸漸的吸引了來自全國各地的小患者們。尤其一到寒暑假時(shí)，這個(gè)科室就更加忙碌。
“陸主任，你‘兒子’又要住院了，有床嗎？”每到學(xué)校寒暑假開始的時(shí)候，陸春玲總是不停地接到這樣的電話，“她們都愿意把自己的孩子說成是我的孩子，有的還說，‘你兒子該怎么治就怎么治吧，全聽你的，我可不操心啦’。”
“放心好了，就把兒子交給我吧。”陸春玲的這句話立馬讓對方焦慮的心松弛下來。等見到這些孩子時(shí)，陸春玲總是笑呵呵的說上一句，“來，兒子，走兩步給媽媽看看�！睅拙湓掃^后，一下子就讓孩子們想起過去和“陸媽媽”相處的溫暖時(shí)光，而陸主任在這時(shí)也看到了孩子病情的進(jìn)展情況，心中有了初步的治療方案。
一個(gè)已經(jīng)在這里治療了6年的“楠楠”媽媽說，在孩子剛出現(xiàn)癥狀時(shí)，她們“四處求醫(yī)”，轉(zhuǎn)了很多大城市，去過好多醫(yī)院。而每到一處，聽到的都是絕望的聲音，“有的醫(yī)生說，別治了，回家吧。還有的醫(yī)生更直接，讓我們‘“回家等著吧”等什么，不就是等死嗎’。”
直到她見到了陸主任，和藹的面容，暖心的話語，再加上對疾病的認(rèn)知、各種中西醫(yī)結(jié)合的治療手段，讓楠楠媽媽重燃希望。經(jīng)過這幾年連續(xù)的治療，孩子的癥狀明顯好轉(zhuǎn)不少，“他今年13歲，可沒有出現(xiàn)像別人說的癱瘓，還能走好遠(yuǎn)的路�！�
今年已經(jīng)11歲的磊磊來自內(nèi)蒙古包頭，今年5月份和媽媽第一次來到這里治療。來的時(shí)候磊磊每天要靠輪椅行動，自己一步也不能走了，可經(jīng)過十幾天的治療，居然能獨(dú)立走上十幾米，這讓磊磊媽媽大感意外。
來自靈壽一對雙胞胎患兒的媽媽說，她和其他患兒家庭的治療經(jīng)歷幾乎一樣，都是在很多城市、很多醫(yī)院轉(zhuǎn)了一大圈，最后都留在這里治療，把這里當(dāng)做第二個(gè)家，也把陸主任當(dāng)成孩子的“媽媽”�！懊慨�(dāng)看到笑呵呵的陸主任時(shí)，我的心里才有底兒�！�
一個(gè)年輕人堅(jiān)定了她的信心
在說起她治療過的患者時(shí)，一個(gè)來自浙江的小伙子讓陸春玲一直念念不忘�！八欠N堅(jiān)強(qiáng)不屈的品格和自立、自愛的精神，從某一方面堅(jiān)定了我繼續(xù)走下去的決心。”
陸春玲口中的這個(gè)患者叫圖圖(化名)，浙江省蘭溪市人。自幼患上進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥。在他14歲時(shí)成了陸春玲的病人，中間停了幾年沒有來住院，17歲時(shí)再次找到陸主任，以后每年都要來這里住一次院，一直活到了32歲才因病去世。死后他還捐獻(xiàn)了眼角膜和遺體，來回報(bào)社會。
圖圖自幼喪父，曾有一個(gè)哥哥也是肌營養(yǎng)不良，19歲就去世了。圖圖和媽媽、妹妹相依為命，全家靠種植楊梅為生。因?yàn)榛疾〉脑�，圖圖四肢肌肉嚴(yán)重萎縮，終日和輪椅為伴。但他異常堅(jiān)強(qiáng)，從不想拖累別人。每天，圖圖的媽媽把他背到家門口，“看管”家里的代銷店。
他的事跡經(jīng)過當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道后，引起愛心人士的關(guān)注。但他只接受別人幫他家銷售楊梅，從不接受其他捐贈。
“當(dāng)時(shí)，醫(yī)院給了每個(gè)科可以減免患者一些費(fèi)用的權(quán)利。每次圖圖來住院時(shí)，我都問他需不需要減免一些費(fèi)用，可每次都被他拒絕了。他總是說，把這個(gè)額度讓給那些貧困的家庭吧，依靠賣楊梅我還能負(fù)擔(dān)起家庭的開支和自己住院的費(fèi)用�！标懘毫嵴f，圖圖這種堅(jiān)強(qiáng)、自愛的品格讓人肅然起敬。
“2015年我和圖圖有次談話，他告訴我他有三個(gè)感恩，第一，感謝他的媽媽和妹妹的照顧和陪伴;第二是感謝我們縣團(tuán)委和愛心人士幫助我經(jīng)營賴以生存的楊梅園;第三是感謝以嶺醫(yī)院肌萎縮一科陸主任及醫(yī)生護(hù)士，給我同死神搶回了十多年的壽命�！保瑘D圖的三個(gè)感恩讓陸主任很受觸動，也正是有這樣的患者的理解，陸主任堅(jiān)定了堅(jiān)持下去的決心。
就這樣，每年銷售完楊梅，圖圖就和媽媽一起來石家莊到以嶺醫(yī)院住上一段時(shí)間。但是2016年，圖圖失約了，也就是圖圖32歲的那一年，陸主任突然接到圖圖媽媽的電話，告訴她“已經(jīng)購買了來石車票的圖圖，因感冒病情加重已經(jīng)住進(jìn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的ICU了�！�
聽到這個(gè)消息，陸主任跟醫(yī)院進(jìn)行了匯報(bào)，并決定去看看圖圖�！爱�(dāng)?shù)蒯t(yī)院不一定了解肌營養(yǎng)不良癥的急救特點(diǎn)，我們?nèi)ヒ幌乱苍S能提供一點(diǎn)幫助。”
走時(shí)她帶上了一個(gè)無創(chuàng)呼吸機(jī)，和護(hù)士長一起踏上開往圖圖老家的火車。
“這么多年都堅(jiān)持過來，這一次他能挺過來，出院后沒準(zhǔn)就得用上無創(chuàng)呼吸機(jī)了。”
等見到圖圖后，陸春玲才發(fā)現(xiàn)事情要比她想象的嚴(yán)重，圖圖已經(jīng)全身器官衰竭，無力回天了。
就在她們回到石家莊的第二天，就接到圖媽媽的電話，圖圖走了。
電話里，圖媽媽一個(gè)勁兒感謝陸主任。圖媽媽說，圖圖有一個(gè)哥哥，也患上這種病，在19歲就離世了，“相比他哥，圖圖多活了好多年，也多陪伴我好多年。”
此后，每到楊梅成熟的季節(jié)，陸春玲都能收到圖媽媽寄來的楊梅干。
最怕半夜來電話
按照常理來說，肌營養(yǎng)不良患兒通常會在3、4歲時(shí)發(fā)病，四肢肌肉開始萎縮，繼而累及全身，在10歲到15歲之間很多患兒就癱瘓了，在20歲前絕大數(shù)孩子就因心肺功能衰竭而夭折。
“通過我們的治療，好多孩子都改變了這個(gè)發(fā)病規(guī)律，該出現(xiàn)的癥狀明顯延后了，比如剛才說的圖圖，他就比他哥哥多活了好多年�！标懘毫嵴f如果圖圖治療再早幾年，也許能活到40歲。我們有患者年齡大于了38歲。還有一對兄弟，哥哥9歲癱瘓了，但是弟弟經(jīng)過治療后9歲走路還相當(dāng)不錯(cuò)。
但是在現(xiàn)實(shí)中，“希望和意外永遠(yuǎn)也不知道哪一個(gè)先到�！北热�，有的家長因?yàn)槭バ判幕蚴墙?jīng)濟(jì)原因放棄了治療，有的感染其他疾病造成病情加重……“這個(gè)病后期孩子真的很脆弱，有的時(shí)候一口痰都可能要命。”
“我最怕半夜來電話，基本上都是患兒家長打來的，很多時(shí)候這個(gè)電話就代表一個(gè)孩子出現(xiàn)意外了�！标懘毫嵴f，所有家長都有她的電話，隨時(shí)都可以給她打電話�？刹坏饺f不得已，誰也不會半夜打擾她。
說到這里，陸主任還特意讓記者看了看前幾天她和一個(gè)患兒家長的聊天記錄。時(shí)間發(fā)生在午夜2點(diǎn)多，這是吉林的一個(gè)孩子，在4歲時(shí)發(fā)病，這幾年一直跟著陸主任治療。“每年都要來我這里住上一個(gè)月的院，然后再帶上幾個(gè)月的藥回家�！�
打電話的時(shí)候，這個(gè)孩子正在家里養(yǎng)病。突發(fā)的感冒讓孩子呼吸道感染，一口痰卡在嗓子里出不來，送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的急診科時(shí)已經(jīng)昏迷不醒了。
孩子爸爸擔(dān)心當(dāng)?shù)蒯t(yī)院不了解肌營養(yǎng)不良癥的特點(diǎn)，所以才請陸主任提供一些急救方案。兩天后，孩子爸爸告訴陸主任，孩子最終沒能醒過來。
“當(dāng)你總是聽到這樣的消息，真的讓人難以接受。”陸春玲說，每個(gè)孩子的離開都會讓她和科室的人難過好長一段時(shí)間。
這也讓陸春玲一度對自己的職業(yè)生涯產(chǎn)生了迷茫，“如果我選擇了常見病，而不是罕見病，是不是就不用面對這么多煩惱和憂愁？”但是，想想可愛的孩子們及家長們的無助，她再次選擇堅(jiān)持下去。
以嶺8樓是我們最后的陣地
雖說，不能像其他醫(yī)生那樣時(shí)時(shí)體會到把患者徹底治愈而帶來的成就感，但在日常的診療工作中，在和患兒家長們相處中，陸春玲也能感受到“一種迫切的希望”和另一種“成就感”。
“每當(dāng)你看到家長的那種期待眼光，看到孩子令人心酸的搖擺的背影，你都覺得自己身上的擔(dān)子很重�！标懘毫峤�(jīng)常和自己這么說，而這一切就決定了她必須堅(jiān)持下去，不能逃避。
陸春玲和同事討論病情
“中醫(yī)中藥是我的武器，但是我也更需要基因藥物這個(gè)武器”。從接觸這個(gè)疾病以來，陸春玲就一直緊盯國際醫(yī)學(xué)前沿，經(jīng)常查閱各種醫(yī)學(xué)期刊和專業(yè)網(wǎng)站，關(guān)注國際最前沿的基因藥物的研制消息。陸春玲說，每每有好消息一定告訴大家，但是基因藥物研制也是一波三折，希望裹挾者失望，失望中有伴隨著希望。直到2020年初，一款治療肌營養(yǎng)不良癥的基因靶向藥進(jìn)入三期臨床的消息，這讓陸春玲主任再一次次看到曙光。
在以嶺醫(yī)院住院樓8樓的肌萎縮一科里，當(dāng)陸主任再次向患兒家長傳遞這個(gè)“希望”時(shí)，卻得到一個(gè)意想不到的答復(fù)，“我們當(dāng)然會堅(jiān)持，但您也不能離開這個(gè)行業(yè)，要不我的娃該咋辦啊!”彬彬的媽媽拉著陸主任的手說。
也許，是看見了陸春玲新長出的一根根白發(fā)，一位來自濟(jì)南的患兒家長開始擔(dān)心陸主任是否會轉(zhuǎn)崗會退休，“您一定不能走，8樓就是我們最后的陣地，陸主任一定幫我們守住啊!”
“放心吧， 只要我在這里，就一定替你們守住這個(gè)陣地�！毙θ葜校懘毫岬难壑辛鬟^一絲堅(jiān)毅。
轉(zhuǎn)載請注明來源：360常識大全網(wǎng) http://www.chouju30.cn/
